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常见问题解答
时间:2008-6-16

  1.重症肌无力是否是绝症?
  重症肌无力是世界上公认的是十大难治疾病之一,医学上有“不死的癌症”之称,治疗起来非常有难度,单纯靠西医是没有办法治愈的。但是重症肌无力是目前发病机制最为明确的自身免疫性疾病,粟教授经过多年的研究,现在用壮医、中医、西医相结合的方法,使重症肌无力不再是绝症。治疗重症肌无力的壮中药合剂是粟教授经过多年的潜心研究研制而成,结合西医治疗可以治愈重症肌无力。

  2.重症肌无力女性患者是否能生育?
  女青年在疾病没有完全康复之前,不建议生育,因为妊娠、分娩或流产,均是疾病的加重因素。待完全康复(停药后)过两个冬天,就可以考虑生育了。

  3.寒凉的食物是否终身不得食用?
  在服用中药期间,寒凉的食物是禁止食用的,不然会影响中药药效的发挥。身体痊愈后我们建议病人仍然不吃或者少吃寒凉的食物,寒凉的食物伤脾胃。另外,我们发给病人的饮食注意事项,在病人康复以后(过一个冬天),是可以食用的,但萝卜和芥菜还是要少吃。

  4.重症肌无力治愈后会复发吗?
  按照我们的治疗方法,做了手术治愈的病人在今后的生活中多注意一般不会复发,粟教授治疗的病人最长有18年未见复发的。没有做胸腺切除手术的病人有复发的可能。不过请放心,复发症状较轻,比较容易治疗。

  5.服中药期间是否需要再服用一些别的人参和冬虫夏草之类的补药?
  不需要,我们中药中都含有足够量的人参和冬虫夏草,擅自服用会影响到中药的配比进而影响药效。尤其是西洋参性偏凉,更不要服用。

  6.服用溴吡斯的明之后为什么会腹泻?
  溴吡斯的明的副作用之一就是增加胃肠蠕动,胃肠蠕动加快就容易引起腹泻。

  7.治疗时间6-8个月需要全部住院吗?
  不需要,因为中药平均7天见效,20~30天有比较明显的效果,病人住院为了稳定病情、确定中药的药量和综合治疗方案,一般住院7~20天(危重病人时间要长);如果需要马上手术的病人,从手术前准备到术后拆线,大概10天的时间,待病情稳定后,就可带药回家服用,我们有专门的追访医生负责追访,指导病人用药。

  8.为什么中药不能一次喝全量?
  因为治疗重症肌无力的中药里含有高丽参、鹿茸、冬虫夏草、黄芪等,补气补血的力量较强,所以需要慢慢加量。一般按常规四天法加量,但若病人体质瘦弱或患有高血压、颈椎病,或服药后有身体不适,加药速度要慢于一般人,所以加药需要住院在医生指导下完成,以达到最佳治疗效果。

  9.服中药后,什么时候可以减激素和溴吡斯的明?
  因为激素的副作用较大,所以原则上,病人症状明显缓解后就可以减激素。而溴吡斯的明的副作用相对较小,且和中药配合使用,可以缩短治疗时间,所以原则上症状消失后再考虑减溴吡斯的明。但因为重症肌无力疾病本身的复杂性,所以一定在医生的指导下再减药,不可自行减药。

  10.怎样减激素呢?
  减药原则:1)待病情稳定从、明显缓解后,才考虑减激素;2)若减激素病情反复,则要把激素加至上次用量,放慢减药速度;3)若减激素遇到感冒感染,腹泻,月经,天气突然变冷等情况,要适当延长时间。
  以强的松(一片5mg)为例,若服用激素在1个月之内,符合减药原则,可以1~3天减1片; 若服用激素大于1个月,不超过1年,病情稳定,则可以约半个月减1片;服用激素在1年以上的病人,减激素要慎重,约半个月到1个月减1片;减到3片以下时,要放慢减药速度,具体由医生指导。切忌一下停用所有激素或减激素速度太快。

  11.怎样减溴吡斯的明?
  原则上,如果服用溴吡斯的明副反应较大,则症状缓解后考虑减药,减至自觉副反应没有为止;如果服用溴吡斯的明的副反应(主要是胃肠道反应)不大,则症状消失并且激素减完后,考虑再减溴吡斯的明。
  待病人症状完全消失(包括激素减完),考虑停药的前两个月开始减溴吡斯的明,减溴吡斯的明的时间是1~1.5个月,时间请听从医生指导。减药速度以成人为例,约7~10天减30~60mg。

  12.什么时候可以停药?
  原则上,症状全部消失(包括停用激素)2个月才能考虑停药。做过手术(手术时间在1年之内)的病人服中药至少6~8个月,没有做过手术的病人(或者手术时间超过1年的病人)服中药至少8~10个月,15~40岁的女性病人时间要长。
例如,若手术病人6个月症状完全消失,则第7个月减溴吡斯的明,第8个月用纯中药(中药不减量),若症状无反复,第9个月可考虑停药。
  若手术病人1个月症状完全消失,则第5个月才减溴吡斯的明,第6个月用纯中药,若症状无反复,第7个月可考虑停药。
若非手术病人2个月症状完全消失,则第7个月才减溴吡斯的明,第8个月用纯中药,若症状无反复,第9个月可考虑停药;若是15-40岁的女性,则第9个月才减溴吡斯的明,第10个月用纯中药,第11个月考虑停药。
  若非手术病人12个月症状完全消失,则第13个月才考虑减溴吡斯的明,第14个月纯中药,第15个月可考虑停药。
因为重症肌无力病人在冬天容易反复,所以如果停药时间正好在冬季(11月~来年3月),则建议病人,达到停药要求后,每天减量(正常量的1/3~1/2)服药巩固。

  13.重症肌无力病人感冒了怎么办?
  因为治疗感冒的西药很多含有会加重重症肌无力病情的药物成分,中药又大多数偏寒凉,所以如果是一般的伤风,建议熬姜汤红糖水服用;如果有炎症,则服用头孢类或喹诺酮类抗生素消炎,必要时可以静脉滴注;若发烧,可使用物理降温,服用扑热息痛,补液或肌肉注射柴胡针。如果感冒严重,最好带上重症肌无力病人用药指南到医院接受医生治疗。
另外,重症肌无力的患者最好预防感冒。若碰上流感季节或家人感冒,可在家里熬醋;注意洗手,避免去人多的地方。

  14.心理因素对重症肌无力病人影响大吗?
  心理负担过重、长期处于压抑的状态、脾气比较急或性格比较悲观等会影响到身体,对健康人和病人都会带来负面的效应,对重症肌无力病人影响更为显著。据不完全统计,成年人患重症肌无力,约有1/2的病人是因为生气后诱发的,还有相当一大部分都有心情的长期压抑。所以调整好心态,乐观积极的面对生活,对于疾病的康复尤为重要。也希望患者家属给予患者更多的关心和鼓励,这也助于患者的早期康复。